A kis Villő történetével két éve ismerkedhettek meg olvasóink. Az édesanya, Endrődiné Pásku Veronika akkor megígérte, hírt ad majd magukról. A Down-szindróma világnapján Verka sorait osztjuk meg. 

Egy hajszálon múlik minden. Onnantól kezdve, hogy egy élet megfogan, és hogy a sejtek hogyan találkoznak, hogy a kromoszómák szerencsésen vagy szerencsétlenül osztódnak. Igen, vannak olyan dolgok, melyek teljesen a hatáskörünkön kívül esnek, vannak azonban olyanok, amelyekre hatással lehetünk. Ám egy „szerencsétlen” baleset is tud szerencsévé válni, gyökeresen megváltoztathatja az ember gondolkodásmódját, egy család működésmódját, ezzel együtt egy egész életet.

Egy sajátos nevelési igényű gyermek érkezése nem csupán annyit jelent, hogy lesz valaki, aki vélhetően értelmileg visszamaradott, vagy máshogy néz ki, hanem alapjaiban változtatja meg a mindennapokat. Csak hogy a mi példánkból induljak ki: Villő az első két évében háromszor volt kórházban tüdőgyulladás miatt, az első két télen végig hörghuruttal küzdött, van egy kis szívhibája, amit elképzelhető, hogy később műteni kell, a haja, szempillája és szemöldöke kétéves korában teljes egészében kihullott, ennek okát számos orvos bevonásával sem sikerült megtalálni. (Sajnos a foltos hajhullás – alopecia areata – az orvostudományban is egy sötét folt.) Etetni, itatni eleinte csak én tudtam az egész családból, volt olyan, hogy egy nyári napon, kánikulában, egy kortyot sem fogadott el egész nap mástól, így végül programjainkat lemondva kellett igyekeznünk hozzá. Az etetése a mai napig minimum napi két-három órát vesz igénybe. Extrém hipotóniája miatt még 3,5 évesen sem jár, de nem is mászik, bár sajátos mozgásával eljut, ahová akar. Ugyanakkor, ez nem változtat a tényen, hogy 3,5 éve emelgetjük, cipeljük mindenhová, ami nem éppen egy gerincbarát elfoglaltság.

Mindezt visszaolvasva, csak önmagában a száraz tényeket, elég borús a kép. De itt jön a képbe az a hajszál. Vagy a klasszikus félig tele-félig üres pohár. Mi az, ami mégis minden nap átsegít a nehézségeken? „Hogy lehet ezt bírni?” – kérdezik tőlem sokan. Az első válaszom: Villő, önmaga. Hiszen „ő olyan kedves”, egy „szeretetgombóc” – csak hogy az utca emberét idézzem. Bár ezek a kifejezések nem a kedvenceim, mert egyáltalán nem adják vissza valójában a személyiségét, mégis igaz, hogy Villő egy különlegesen jó humorú, üde, vidám személyiség, aki mellett nehéz nem nevetni. Váratlan érkezése megmutatta számomra, hogy bármennyire megtervezhetem én a dolgokat, az élet akkor is kiszámíthatatlan, és egyszerűen nem tudunk mindenre befolyással lenni, amire szeretnénk. Ennek köszönhetően a jövőtől való félelmem, szorongásom sokkal inkább csökkent: nem állítom, hogy nem félek semmitől, de azt igen, hogy sokkal könnyebben belátom, hogy amire nem tudok hatással lenni, azzal kár foglalkozni.

Ezen kívül, sokkal inkább örülök annak, ami van: szeretet, egészség, fedél a fejünk fölött, ennivaló. Ez utóbbit, akármennyire is közhelyes, véleményem szerint teljes mértékben át tudja érezni az, aki valamilyen nagyobb traumát élt át és dolgozott fel az élete során. Villő lassú fejlődésének köszönhetően pedig minden apró előrelépés felértékelődött: ugyanúgy tudok örülni annak, ha a két ujjával csippent fel egy ételt, megemeli a kulacsot, vagy „ötkézláb” áll (négykézláb a fejét letéve), mint más az első lépéseknek, vagy bármilyen nagyobb mérföldkőnek. Ezek azok a pillanatok, amikor kesereghetnék, hogy „csak” ennyit tud, én mégis inkább arra gondolok, hogy „már” itt tart, ahhoz képest, ahogyan született.

Hazugság lenne, ha azt mondanám, hogy nincsenek negatív gondolataim, de ezeket igyekszem időben felismerni és kezelni. Az is előfordult már, hogy lelkiismeretfurdalásom volt, amiért nem tudtunk egy egészséges testvért adni Somának. Ez a gondolat önkéntelenül begyűrűzik, amikor egy átlagos 3-4 éves gyereket látok, aki szaladgál, önállóan öltözik, eszik, beszél, tesz-vesz. De ilyenkor átgondolom, hogy valójában milyen az ő élete, a mi életünk: szerető családban élünk, rengeteg figyelmet kap tőlünk, és attól, hogy a testvére más, attól ő még nem egyke. Nagyon sokat adnak egymásnak, és nagyon mély szeretet van köztük, a sajnálat pedig még soha senkit nem lendített előre. És amikor ide eljutok, a szomorúság szépen lassan hálává formálódik át.

Nemrég, egy vasárnapon, éppen nagyon el voltam kenődve valami miatt. És akkor, ott, a Villő kis kopasz fején, a tavaszi beszűrődő napfényben megláttam egyetlen, barna, erős hajszálat. Olyan erőset, amilyennel még az eddigi rövidke élete során soha nem találkoztam. Hogyan lehet tehát bírni? Annak a hajszálnak napokig örültem. Hát, így.

Endrődiné Pásku Veronika

Fotó: Unsplash