„Hogyan lehetséges, hogy nem szűrték ki?” – Villő érkezése

„Hogyan lehetséges, hogy nem szűrték ki?” – Villő érkezése

Verka, azaz Endrődiné Pásku Veronika népzenével foglalkozik, énekel és hegedül, jelenleg a Zeneakadémia népzenetudományi PhD-képzésén tanul, ahol néhány évvel korábban népi ének szakon végzett. Szívesen zenél együtt férjével (Szabi a moldvai csángó népzenét játszó Berka együttes tagja), és gyerekfoglalkozásokat is tart, ha ideje engedi – mióta kétgyerekes anyuka lett, ritkábban. Hobbiját, a futást férjének köszönheti. „Csak a színtiszta eredmény számít, igazságos, önmagamat kell legyőzni, bírni kell a monotonitást” – néhány ok, hogy miért ez lett a kedvenc kikapcsolódás az életében. A viszonylag hosszabb távokat kedveli, most készül élete harmadik félmaratonjára. A fiatal lány négy évvel ezelőtt lett édesanya, 2017-ben pedig megszületett Soma kishúga. Villő Down-baba. Érkezésének előzményeiről, a várakozásról, születéséről és az első napokról mesél nekünk Verka, beavatva bennünket a kis család életébe.

„Csak a színtiszta eredmény számít, igazságos, önmagamat kell legyőzni, bírni kell a monotonitást”

Egy új élet

Villő második gyermekként érkezett hozzánk. A Zeneakadémián tanulmányaim utolsó évét töltöttem, amikor októberben a szívem alá költözött. A várandósság ily módon nem volt teljesen felhőtlen és problémamentes, mivel elég nagy teher volt rajtam: a kétéves fiam és a bennem növekvő élet mellett igyekeztem minél jobban teljesíteni az egyetemen elvártakat, illetve szakdolgozatot írni és persze meg is védeni. Orvosi értelemben egyébként minden rendben volt, a kombinált teszt eredménye mind a három vizsgált betegségre 1:50000 lett, a baba arányai jók voltak. Igaz, kicsit kisebb volt, mint az átlag, de ennek nem tulajdonítottunk nagy jelentőséget, hiszen Soma is kis súllyal, 2500 grammal született. A cél a babavárás minden percében ott lebegett a szemem előtt: a Zeneakadémia színpadán átveszem a diplomám, majd hamarosan megérkezik a kis Villő közénk, akivel már úgy tudok foglalkozni, hogy addigra minden terhet letettem a vállamról.

A baba érkezését nagyon akkurátusan megterveztem, második szülés lévén már tudtam mire van szükségem és mi az, amit nem szeretnék. Gondosan igyekeztem orvost és kórházat választani, és mindvégig jó érzésekkel vártam a szülést, hiszen minden vizsgálati eredményünk rendben volt, a 36. heti ultrahangon pedig könnyű és gyors szüléssel biztattak.

Boldog várakozás

A hidegzuhany

Június 14-e volt, túl az államvizsgán. Boldogan keltem fel aznap reggel és indultam a városba, hogy Somának szandált vegyek a nyárra, aztán egy üveg borral köszönjem meg a segítséget az egyik tanáromnak, hiszen 1-2 héten belül itt a baba, sietni kell. Villő kisebb méretei miatt az orvosom aznap, a 37. héten is behívott egy ultrahangra, ahol aztán a csöves csontjait az elvárt értékeknél sokkal rövidebbnek mérte. Ekkor felhívta az egyik tapasztalt kolléganőjét egy másik intézményben, és hozzá irányított. Elindultam a számomra idegen kórházba, ahol, miután behívtak a vizsgálatra, úgy éreztem, futószalagra kerültem. Egy kedves szó sem hangzott el.

“Igen, ez az érték is rossz és az is. Baj van” – felküldtek az ambulanciára, hogy legyen nyoma annak, hogy ott jártam. Mindeközben a telefonom lemerült, senkit nem tudtam értesíteni, hogy hol vagyok, és mi történik éppen. Miután az ambulancián úgy másfél óra várakozás után behívtak, közölték, hogy ott kell maradnom.

A férjemet közben sikerült felhívnom, de a fogadott orvosommal innentől összesen egyszer beszéltem, úgy éreztem, a diagnózis után levette rólam a kezét. Borzasztóan hiányzott akár egy jó szó, vagy esetleg egy orvos ismerős ajánlása, hogy ne maradjak teljesen egyedül. A kisfiamtól addig nem töltöttem külön egyetlen éjszakánál többet, így különösen sokkoló volt a helyzet, hogy hirtelen a kórházban kellett maradnom.

Ezután két nap telt el úgy, hogy semmi más nem történt azon kívül, hogy számtalan betegséggel riogattak, illetve a genetikai tanácsadó elárulta: vagy beteg lesz a gyerekem, vagy nem. Harmadik nap a professzor úr jött be hozzánk, a kórterembe. Előtte egyszer sem találkoztunk. Tájékozódott Villő adatairól, majd közölte: „Ezt be kell fejezni”. Ennyi. 20 másodperc kellett az ítélethez. Ha közben egyetlen pillanatra is a szemembe néz, talán megérzi, min megyek keresztül. Aztán megvizsgált, ezzel kezdetét is vette a szülésindítás.

Hajnal 2 órakor született meg Villő, végül császárral. Azon kívül, hogy rápillanthattam, nem lehetett vele több kapcsolatom akkor, mert a csecsemős nővérek elszaladtak vele. „Nem látja, hogy valami baja van? Nem látja, hogy genetikai betegsége van?” – mondták futtában a férjemnek.

A diagnózis

Villő 2320 grammal született, tehát csak kicsit kisebb súllyal, mint a bátyja. Ha hagyták volna még növekedni odabent, amíg eljön a szülés valós ideje, valószínűleg nagyobb súllyal jött volna a világra. A császármetszés után megváltásként érkező fájdalomcsillapító és altató hatásának elmúltával, szenderegve néztem a telefonomra: „8/9-es Apgar, ez nagyon jó”! De mielőtt elkezdtem volna örülni, megérkezett az orvos, aki műtött, és közölte, hogy valószínűleg nem alkati okból rövidebbek Villő csontjai. Az egyik kezén négyujjas barázda van, a szemei pedig mandulavágásúak, ezen kívül nagyon hipotón az izomzata.

Ekkor már tudtam, miről van szó. Rákérdeztem, hogy Down-szindróma-e. A válasz az volt, hogy igen, ez a feltételezésük. Arra, hogyan lehetséges, hogy nem szűrték ki, az volt a válasz, hogy „vannak, akik átcsúsznak a kombinált teszten”. Én például valószínűleg a fiatal korom miatt. (Azóta összesen két olyan babával találkoztam, akiről már a várandósság során tudták, hogy Down-szindrómával fog születni. Az általános az, hogy meglepetésként érkeznek, a genetikai szűrések ellenére.) A második reakcióm az volt, hogy így is, úgy is megtartottuk volna, tehát ilyen szempontból teljesen mindegy volt, mi a válasz a kérdésre.

Végre otthon

Az út elején

Ezután meglátogattuk Villőt a koraszülött-intenzíven, ahová egyébként csak napi kétszer 20 percet mehetnek be a szülők és csak inkubátoron belül simogathatják a babájukat. Légzéstámogatást és antibiotikumot kapott a kislányunk, mert valamilyen gyulladás volt a szervezetében. Az ezt követő napokban szépen erősödött, és az is kiderült, hogy szerencsére semmilyen más súlyos rendellenessége nincs, amiért máig nagyon hálás vagyok. Miután az intenzívről kikerült, még két és fél hét kórházi tartózkodás következett, mert a kórházi személyzet szerint „nem tudott enni”. Igaz, egy hétig egyszer sem szoptathattam meg, és másik kórházba kerülve is csak három óránként 10 percet szopizhatott (amiben egyébként nagyon ügyes volt). Aki szoptatott már életében, talán tudja, hogy ez mennyire nem tesz jót a tejtermelésnek. Azzal, hogy az eddig lejátszódó események még csak az út legelejét jelentették, akkor szembesültem, mikor végre hazamehettünk és megkezdődött az új életünk, immár Villővel kiegészülve, négyesben.

A Down-szindróma világnapja (március 21.) alkalmából tavaly Verka ezzel a rövid bejegyzéssel jelentkezett be a Facebookon:

„Nem szoktam sokat posztolgatni és magvas gondolatokat írni a világról, így ma sem lesz ez másképp. Én inkább arra használnám ezt a jeles napot, hogy itt is köszönetet mondjak azoknak az embereknek, akik a legnehezebb időkben is jelen voltak, illetve mindenki másnak, aki azóta is támogat, szeret minket, és legfőképp Villőt. Hiszen ő nem más, mint egy tündéri cuki baba, mi pedig nem vagyunk mások, mint voltunk. Akinek van kedve, csatlakozzon, és húzzon ma felemás zoknit!”

Lejegyezte: Szendéné Kiss Nóra

Kiemelt kép: Verka kislányával, Villővel