Március 21-e a Down-szindróma világnapja. „Hogyan lehetséges, hogy nem szűrték ki?” – Villő érkezése című cikkünk a tavalyi év legolvasottabb bejegyzése volt az oldalunkon. Villő édesanyja, Endrődiné Pásku Veronika most folytatja történetüket.
Az élet már Villő születése előtt nehéz feladat elé állított. Az érkezését megelőző napokban olyan, számomra félelmetes és idegen helyzetbe kerültem, ahol senkit nem ismertem, és nem kaptam tájékoztatást arról, mire számíthatok, mi fog történni velünk. Bár rengeteg támogatást kaptam telefonon keresztül, illetve többen meg is látogattak, az idő nagy részében egyedül kellett szembenéznem a tornyosuló nehézségekkel. Így, már az első napon rájöttem, hogy muszáj valamilyen módszert kidolgoznom, amivel viszonylag ép ésszel át tudom vészelni ezt az időszakot.
Hamar kitaláltam, hogy ha törik, ha szakad, minden egyes pillanatban megtalálom a pozitívumot.
Jó szívvel ajánlom mindenkinek ezt a kis játékot, mert nagyon hasznos tud lenni a hétköznapokban is. Ez segített meglátni a nővért, aki minden találkozásunkkor szólt hozzám pár jó szót, mosolygott, és a szülés után többször bejött beszélgetni. Így vettem észre a szülésznőt, aki vidámságával, kedvességével elfeledtette az engem körülvevő barátságtalan környezetet, illetve sok más apróságot is észrevettem, ami talán fel sem tűnt volna, ha tudatosan nem keresem.
Ugyan mindenki nyugtatott, hogy nem lehet semmi baj, mégis, a legfontosabb mondat gyerekkori barátnőmtől, Esztertől hangzott el, aki azt mondta: nem biztos, hogy minden rendben lesz, de az biztos, hogy én a lehető legjobban fogom megoldani.
Mindenki azt hiszi, hogy vele soha nem történhet meg. Hogy a rossz dolgok őt elkerülik. Magyarázatokat gyártunk, hogy mást miért ér utol a baj, és minket miért nem. „Hisz fiatal vagyok és egészséges, sportolok, odafigyelek magamra, boldog vagyok, szeretem a családom, és ők is engem.”
De az igazság az, hogy csak egy pillanat kell, és máris a másik oldalon vagyunk.
Előttünk állt a feladat, hogy tájékoztassuk a hírről a családtagokat, barátokat, ismerősöket. A tény közlésén túl ez több nehéz helyzetet is teremtett: az egyik, hogy a saját gyászunkkal együtt (mert ez bizony egy gyászfolyamat) meg kellett küzdenünk a hozzátartozók megdöbbenésével, szomorúságával, zavarával, illetve több esetben bizonygatni kellett, hogy „igen, biztosan Down-szindrómás, hiszen látom rajta”. Amellett, hogy mi is folyamatosan dolgoztuk föl a helyzetet, empatikusnak is kellett lennünk a környezetünkkel.
Máig számtalanszor előfordul, hogy egy feszült, zavart szituációt nekem kell feloldani azzal, hogy éreztetem: ez így rendben van, én ugyanaz az ember vagyok, bármiről beszélhetünk, és Villőről is nyugodtan kérdezhet az illető.
A következő két hétben, amit a kórházban töltöttünk, barátokat szereztem. Többükkel máig tartjuk a kapcsolatot – talán ezt adta az élet azokért az emberekért, akik az események hatására eltűntek a környezetemből. A humor és a nevetés rengeteget könnyített rajtunk, szerintem az ezt megelőző fél évben nem nevettem annyit, mint abban az időszakban. És persze körülbelül ugyanannyit sírtam is, ez szintén hozzátartozik az igazsághoz.
Egyszer Péterfy-Novák Évával, az Egyasszony című életrajzi regény írónőjével hallgattam egy interjút, ahol megkérdezték tőle, hogyan tudja a helyzetét ilyen fanyar humorral, könnyedséggel kezelni? Ő pedig valami olyasmit válaszolt: nem tudja elképzelni, hogyan lehetne ezt másképpen csinálni. Akkor nagyon megragadt bennem ez a mondat, és most már teljes mértékben át is tudom érezni. Ezelőtt csak a történetét ismertem, de a kórházi időszak alatt megvettem a könyvet, és körülbelül két nap alatt el is olvastam. Többen kérdezték a nővérek közül, hogy biztosan most kell-e ezt olvasnom, viszont nekem rengeteg erőt adott az, hogy valaki képes szembenézni és megküzdeni az őt ért gyötrelmekkel, és feldolgozni azokat.
Villő születése után már a második napon felkeresett Steinbach Éva, a Down Dada sorstárssegítő szolgálat vezetője. Egy közös ismerősünk által értesült Villő érkezéséről, és ahol Down-baba születik, ő ott van. Az első három gondolat, ami eszembe jutott a feltételezett diagnózis megállapítása után: anyagilag tönkre fogunk menni, sosem fogok tudni dolgozni, és hogyan fogom szép ruhákba öltöztetni a kislányomat? Ez utóbbi különösen viccesen hangzik utólag. Éva rögtön eloszlatta ezeket a kételyeket.
A Down Alapítványnak köszönhetően a Down-szindrómával élő gyerekeknek nagyon családbarát körülmények között biztosított a fejlesztés a Down Alapítvány Korai Fejlesztőjében. Számos gyerek jár már bölcsibe is – ahogy Villő is, 2019 szeptembere óta –, és jól megszervezett logisztikával, családi összefogással igenis lehetséges dolgozni és tanulni egy speciális nevelési igényű gyerek mellett is.
Az öltözködéssel kapcsolatos reakcióm pedig hűen tükrözi egy kívülálló hozzáállását, amivel én is tekintettem akkoriban a helyzetünkre: a Down-szindróma valami félelmetes, megfoghatatlan, nehéz, de semmiképpen nem szép dolog. Természetesen Villőt ugyanolyan gyönyörűnek látom, mint a másik gyerekemet, és a 21-es kromoszóma triszómiája sem akadályoz meg abban, hogy a bennem rejtőzködő divatszakértő a felszínre törjön vele kapcsolatban is.
Hazatérésünk után a család részéről óriási szeretet és elfogadás vett minket körül, ami szerencsére azóta is kitart. A fiam miatt sem hagyhattam el magam, aki mérhetetlen szeretettel vette körül testvérét az első pillanattól kezdve.
Villő első és legnagyobb tanítása a türelem volt.
Ha azt mondom, hogy féléves korában örültünk annak, hogy megemeli a lábát, és hogy önállóan, először 8 hónaposan emelte meg a fejét, talán többen el tudják képzelni azokat az érzéseket, amikkel küzdöttünk nap mint nap. Néha reményekkel teli, de sokszor csalódott, értetlenkedő, hitetlenkedő, dühös érzések voltak ezek. Emiatt viszont belekényszerültünk az elfogadás állapotába is, hiszen egy adott pont után elviselhetetlenné válik a folyamatos szomorúság, harag, bizonytalanság.
Eleinte mindig időpontokat tűztem ki, hogy igen, ekkor és ekkor már biztosan megcsinálja az adott mozgást vagy egyéb tevékenységet. De ezeket az elvárásokat muszáj volt leépítenem, és a helyébe a nyugalom került: elfogadom őt úgy, ahogy van, azzal, amit tud.
Minden egyes képesség és a képességek hiánya is hozzá tartoznak. Ő így Villő. Nincs olyan, hogy „milyen lenne, ha nem lenne Down-szindrómás”, mert Ő ILYEN.
És persze ismét visszatérhetünk a fenti gondolatokra, miszerint minden helyzetben és emberben van pozitívum, csak meg kell keresni, észre kell venni és örülni neki! Hálás vagyok, hogy a családon és barátokon kívül a vele foglalkozó szakemberek is szüntelenül ezt erősítették és erősítik bennünk.
És, hogy ennek megfelelően, pozitív gondolatokkal zárjam ezt a kis beszámolót rólunk: Villő már egy éves kora előtt tisztán dúdolta és ritmizálta a dalokat, mondókákat, imád bohóckodni, és rengeteg nevetést hoz a család életébe!
Endrődiné Pásku Veronika
Borítókép: A felemás zokni a sokszínűség jelképe lett a Down-szindróma világnapján
Címkék: Család, Down-szindróma
