Január 31-e az omphalocele nevű magzati fejlődési rendellenesség hivatalos napja. Míg Magyarországon a mai napig sokszor a terhesség megszakítását javasolják omphalocele esetén, addig az Egyesült Államokban 2015 óta Omphalocele Tudatosság Napot tartanak ezen a napon. A Nemzetközi Omphalocele Awareness Day-t a születési rendellenességek tudatosításának hónapja részeként ünneplik január utolsó napján. Fontos, hogy nálunk is mindenki megtudja: az omphalocele műthető rendellenesség, az így született gyermekek nagy százalékban teljes életet élhetnek.

Az Omphalocele Awareness Day Omphalocele Tudatosság Nap alapítója Sarah Doyle, MOO közösség, azaz Mothers Of Omphaloceles Omphaloceles babák anyukái csoport létrehozója.

Becslések szerint minden 5000 terhességből 1-ben fordul elő kisebb omphalocele, és 10 000 terhességből 1-ben nagy vagy óriási omphalocele.

(Forrás: Omphalocele Awareness Day)

A Nemzeti Népegészségügyi Központ 2021. november 22-i tájékoztatója szerint:

Az omphalocele egy fejlődési rendellenesség (veleszületett hasfalhiány), amely miatt a hasüregi szervek a hasüregen kívülre kerülnek. Súlyos állapotnak tekintendő, ami összetett ápolási és sebészi ellátást igényel. A hasfal záródási zavarának méretétől függően különböző mértékben türemkednek elő a bélkacsok és más hasi szervek, amit a hashártyából és magzatburokból álló tömlő fed.

Annak ellenére, hogy egy omphalocele-vel született baba kihívásokkal néz szembe, sok remény van arra, hogy teljes életet éljen. Az Omphalocele Awareness Day honlapján olvasható információt korábban dr. Kiss Imre, a Semmelweis Egyetem gyermeksebész főorvosa is megerősítette tavaly februárban megjelent, Omphalocele. Te tudod, mit jelent? című cikkünk kapcsán.

Sarah Doyle honlapján azt írja, az Omphalocele-közösségben az a céluk, hogy megosszák a szülőkkel és az orvosi közösség tagjaival azokat az információkat és támogatást, amelyek a lehető legjobb esélyt adják ezeknek a különleges babáknak. Sok omphalocele-vel született baba túlélte a megszületését követő műtétet vagy műtéteket, és azóta boldog, egészséges életet élnek.

A nemzetközi nap létrehozója azt kéri, aki teheti, csatlakozzon az omphalocele-tudatosság terjesztésében! Viseljen fekete-fehéret, a Moo’s – Mothers of Omphaloceles színeit, hogy kifejezze támogatását január 31-én. Segítsen elérni az O csecsemők családját mindenhol, hogy tudják, nincsenek egyedül, és segítsen elterjeszteni, hogy az omphalocele egy kezelhető állapot.”

Tavaly februárban megjelent cikkünk, az Omphalocele. Te tudod, mit jelent? című írás azért született, hogy információt és segítséget nyújtson az omphalocele fejlődési rendellenességben érintetteknek, valamint hogy a megosztott történet által a köztudatba kerülhessen: az omphalocele nem élettel összeegyeztethetetlen rendellenesség.

Omphalocele

13 hetes ultrahang kép Lelléről, akinél omphalocele fejlődési rendellenességet állapítottak meg 2014-ben

A cikk tavaly áprilisban a Média a Családért-díj havi győztese lett, valamint többek közt megosztotta a Magyar Kurír és a 777 oldal. Nagyon sok visszajelzés, levél és üzenet érkezett hozzánk, emiatt létrehoztunk egy Facebook-oldalt a – jelenlegi vagy későbbi –  érdeklődőknek, ahol további információkat osztunk meg a témában. Amikor cikkünk született, majd a hozzá kapcsolódó FB-oldalt létrehoztuk, még nem tudtuk, hogy külföldön már létezik Omphalocele-közösség, melynek színe a fekete-fehér, épp úgy, mint nálunk.

A cikk kapcsán létrehozótt FB-oldalunk borítóképe

 

Szendéné Kiss Nóra

midio.hu

 

 

 

 

Címkék: január 31., Omphalocele, Omphalocele Awareness Day