Játékszabály: A résztvevőknek egy hosszú, nehézségekkel teli úton kell végigjutniuk úgy, hogy különböző próbatételeket teljesítenek. A próbatételekben segíthetik őket Szerencse-, illetve Így jártál… kártyák. A próbatétel elbukása esetén a játékos visszakerül a startmezőre.
START
Játszótér
Gyermekeddel a helyi játszótérre indultok. A távolból mindenki kedvesen néz rátok, hiszen ti is egy kisgyerekes család vagytok, akik megérkeznek e családbarát település egy közterére. Ahogy közeledtek, egyre furcsább tekinteteket kaptok, mivel nagyon nehezen tudják értelmezni, hogy egy 4-5 éves méretű gyerek (aki egyébként már majdnem 7 éves) miért ül babakocsiban. Aztán az is feltűnik számukra, hogy ennek a kislánynak furcsa arca van, nincs haja, nem beszél és szokatlanul gesztikulál. Néhányan ijedten elfordulnak, van, aki zavartan mosolyog, egy bátrabb anyuka pedig felteszi a kérdést: „Milyen betegsége van a kislánynak?”
Szerencsekártya: Találkozol valakivel, aki átlagos szülőként kezel. Empatikus, nem tolakodó, csak szimplán melletted van, és úgy szól hozzád, mintha a tied is egy lenne a sok gyerek közül.
Így jártál… kártya: A mai napon nincs kedved kimozdulni, mert még mindig óriási lelkierő kell ahhoz, hogy türelmesen kezeld ezeket a visszatérő helyzeteket.
Orvosi vizsgálat
Az anamnézis felvétele minden rutinvizsgálat alkalmával hosszabb az átlagnál. „Hány gyermeke van? Hány terhessége volt? Egészséges minden gyermek?” „Egyikük Down-szindrómás” – válaszolod. Ekkor megfagy a levegő, és az orvos értetlenül kérdezősködik: „Megcsináltak minden szűrést? Hogyan lehet, hogy nem derült ki terhesség alatt? Hiszen még csak 26 éves volt!” Általában ilyenkor részletesen elmeséled, hogy problémamentes terhességből született fogyatékossággal élő gyermeked, felidézve az egész várandósság és szülés körüli kálváriát.
Szerencsekártya: Fent említett válaszodra az orvos ennyit válaszol mosolyogva: „Jól van, de hát akkor ő is egészséges, hiszen nincsen egyéb kísérő betegsége” – és teljes természetességgel halad tovább a vizsgálat.
Így jártál… kártya: A vizsgáló orvos részletesen kifejti, hogy a mai világban már nem kellene ilyen gyerekeknek megszületnie.
Munka
Teljes munkaidőben dolgozol, de kiderül, hogy az iskolában gyermeked számára sajnos nem tudnak napközit biztosítani. Az intézmény egyébként másik településen van.
Szerencsekártya: A közel és távol lakó nagyszülők, keresztszülők, barátok egyaránt lelkesen segítenek, a munkaidőd rugalmas, a helyi támogató szolgálat pedig nap mint nap tudja szállítani gyermeked.
Így jártál… kártya: Mindkét autótok elromlik, a támogató szolgálat autói is üzemképtelenek, az egész család beteg, és rugalmas munkaidő ide vagy oda, ehhez a feladványhoz már Hermione időnyerőjére lenne szükséged.
Étkezés
Nem beszélő gyermeked – lévén, hogy nem tud beszélni – sajnos azt sem tudja kifejezni, mit szeretne enni. 3 féle fogás kipakolása után még mindig keservesen sír. Ezzel a produkcióval szerencsétlenebb esetben napi több óra telik el.
Szerencsekártya: Miután feladod a próbálkozást, és marad számára a meglévő felhozatal, egy idő után elfogadja és megeszi az aznapi menüt. Más esetben kiderül, hogy csupán szomjas volt (természetesen ezt sem mondja, jobb esetben csak mutatja), és egy pohár víz megivása után jóízűen elfogyasztja a vacsorát.
Így jártál… kártya: Gyermeked végül annyira behergeli magát, hogy semmit nem eszik, ettől viszont hajnalban éhesen ébred és fennhangon énekel szülei és testvérei örömére.
Jövőkép
Gyermeked születése után mindenki arra figyelmeztet, hogy ne nagyon gondolj bele a távoli jövőbe, mert nincs sok értelme, előrébb nem kerülsz vele. „Mindig csak a következő napra koncentrálj!” – mondják. Egy szülőcsoporton azonban egy idősebb, tapasztaltabb szülő azt javasolja, hogy mindenképpen addig kezdj el tevékenykedni gyermeked jövőjével kapcsolatban, amíg fiatal és energikus vagy, mert a fogyatékossággal élő felnőttek lehetőségei igencsak limitáltak. Te pedig e kettő között őrlődsz nap mint nap.
Szerencsekártya: Rájössz, hogy sokat segít, ha közel engeded a problémát, és kapcsolatba kerülsz hasonló helyzetben lévőkkel és fogyatékossággal élő felnőttekkel. Kiderül, hogy kifejezetten szereted a társaságukat és a velük eltöltött időt. Az ismeretlen mindig félelmetesebb, mint maga a valóság.
Így jártál… kártya: Mégiscsak túlságosan elkalandozol a jövőt illetően, és mérhetetlen szorongásba taszít, hogy az élethelyzetedre nincs egy sokak által kijárt és bevált út.
Forrás: Kisvakond
A játék célja összességében egy viszonylag átlagos élet elérése, és az adott élethelyzet elfogadása. Ez a cél azonban nem egy lineáris út vége, hanem egy olyan állapot, amit a játék során többször elérhet a játékos, de ha visszakerül a startmezőre, ismét küzdelmes út vár rá. Összességében tehát Az út maga a cél! (Kieg.: Ez a mondat az Ironman nevű hosszú távú triatlonverseny szlogenje.)
Endrődiné Pásku Veronika
Fotó: A szerző sajátja
Korábbi írások:
Címkék: Down-szindróma, érzékenyítés, fogyatékkal élők, Villő
